Apoyo para Hermanos de Niños con Necesidades Especiales
Necesidades Especiales,  Reflexiones

4 Ideas para Apoyar a Hermanos de Niños con Necesidades Especiales

Ser hermanos de niños con necesidades especiales no es fácil. Cuidar de un hijo con necesidades especiales en muchas ocasiones implica grandes dosis de atención individualizada. En nuestro caso, nuestro hijo necesita supervisión continua. No puedo ni imaginarme la posibilidade de tomar una ducha mientras mi hijo ve la tele. Posiblemente al terminar no me lo encontraría en casa, o el salón parecería una zona de guerra. Esta supervisión continua y la gestión de crisis varias puede fácilmente acabar traduciendose en menos atención a nuestra hija.

Hace unos meses, cuando realizaba una consulta con una psicóloga sobre un tema relacionado con nuestro hijo mayor, me preguntó durante los primeros minutos de la entrevista. “¿Le dedicas tiempo especial a tu hija? Recuerda que ella también te necesita”. Y realmente tocó en un punto muy sensible porque llevaba tiempo con esta sensación de fondo de que algo tenía que cambiar en la forma en la que hago las cosas.

El último año ha sido muy difícil para nuestro hijo mayor. Sabíamos que teníamos una bomba de relojería en las manos. Un niño con necesidades especiales que necesita vivir con estructura y rutinas, y tiene que cambiar TODO (idioma,  casa, colegio, amigos, rutinas). El modo crisis no tardó en llegar, pero el “daño colateral” ha sido que nuestra hija se ha visto privada de más atención.

En muchas ocasiones amigos y familia me han recodado que “ella lo entenderá”. Mi respuesta es “sí, pero no”. Ella lo entiende y lo acepta. Pero eso no significa que no lo sufra y que no debamos poner en marcha los mecanismos necesarios para que un hermano o hermana tenga también su espacio especial.

En los últimos meses hemos intentado hacer cambios para mejorar la atención que le damos a nuestra hija. Estas son algunas de las ideas que por nuestra situación familiar hemos podido poner en práctica. Estoy deseando oír también vuestras ideas.

4 Ideas para apoyar a los hermanos de  niños con discapacidad

–   Buscar apoyo familiar /cuidador / “babysitter” que te permitan crear momentos durante la rutina del día a día en que dedicas tiempo sólo al hermano. Nuestras familias han sido siempre un apoyo increíble. En la actualidad, además, tenemos acceso a una subvención que nos ayuda a financiar el apoyo externo que necesitamos.

Apoyarse en horarios o agendas visuales incluyendo la actividad “tiempo especial con mami”
Cuando tienes niños con autismo o con problemas de comunicación, es bastante habitual apoyarse en horarios o agenda visuales. Nuestro hijo nunca ha necesitado una agenda visual en casa para entender las rutinas del día a día. Sin embargo, los hemos utilizado en momentos determinados y nos han ayudado mucho a comenzar rutinas nuevas o a organizar las tardes. Es una forma de no tener que renegociar cada día lo que va a ocurrir. Incluso con niños sin ningún problema del desarrollo pueden ser un arma increíble para conseguir un poco de paz en el día a día.

Como nos habían funcionado muy bien en el pasado decidí volver a utilizarla e incluir “Mummy time” (tiempo especial con mamá) como una actividad más que cada uno iba a tener conmigo por separado. Ha sido una sorpresa agradable ver lo fácil que ha sido instaurar esta rutina.  Ahora los dos saben cuándo es su rato especial y no intentan boicotear el tiempo dedicado al otro. En el caso de nuestro hijo, posiblemente porque me he asegurado de plantearlo en los momentos en que nuestra “babysitter/cuidadora” o mi marido están en casa.

establecer momentos especiales distintos de las actividades que haces con el hermano que tiene necesidades especiales. Mi hija y yo tenemos un secreto que su hermano desconoce. Él se acuesta pronto porque llega muy cansado al final del día. Emma y yo aprovechamos ese momento para una actividad muy especial. Nos metemos en  mi cama, cada una con un libro, y leemos durante media hora antes de su turno para irse a dormir. Es un momento especial porque es distinto de cualquier actividad que hagamos con su hermano. También lo hace especial que sea en la habitación de mamá, un territorio privado. Y nos conecta realizando una actividad que a las dos nos agrada. De hecho, creo que su reciente afición a la lectura, comenzó porque disfrutaba de ese momento especial de estar juntas y a solas.

conectar con otros hermanos/as de niños con necesidades especiales. Hemos cambiado de país y hacer nuevos amigos a veces no ocurre de la noche a la mañana. Cuando le comenté a nuestra cuidadora mis preocupaciones sobre la adaptación y conseguir nuevas amistades se le ocurrió ponernos en contacto con otra de las familias con las que trabaja. Nuestra “nanny” trabaja sólo con familias que tienen niños con autismo. Tiene una gran experiencia y mucha sensibilidad así que ha sido una ayuda inestimable. Emma tiene ahora una nueva amiga que además tiene una situación familiar muy similar a  la suya.

¿Cuál es vuestra experiencia intentando crear un espacio especial para los hermanos de un niño con necesidades especiales? Déjadme un comentario, me encatará leerlo.

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